Другая победа: как в Германии работают с больными раком детьми

Немецкие участники Всемирных детских игр победителей на Красной площади в Москве Увеличить картинку Немецкие участники Всемирных детских игр победителей на Красной площади в Москве (© Deutsche Kinderkrebsstiftung) Каждое лето в Москве по инициативе фонда "Подари жизнь" проходят Всемирные детские игры победителей. Так называются международные спортивные состязания для детей, перенесших онкологические заболевания. В этом году сборная Германии привезла целых 15 медалей. Но для организаторов с немецкой стороны, фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung, победа подопечных не так важна, как само участие.

В Россию традиционно "делегируют" команду из десяти человек в возрасте от 9 до 16 лет. "Спортсменов" (хотя особых спортивных достижений от больных детей никто не требует, достаточно просто нормальной физической подготовки) отбирают и везут в Москву сотрудники немецкого фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями Deutsche Kinderkrebsstiftung.

"Мы отдаем предпочтение тем, кто самостоятельно никогда в жизни не отправился бы в такую поездку.  Однажды, например, в составе сборной ездил мальчик без ноги, с металлическим протезом – у него опухоль кости ноги. На этот раз в команде была девушка с парезом – это частичный паралич как следствие рака. Нам важно, чтобы именно такие дети могли пережить в своей жизни что-нибудь особенное", – рассказывает Давид Шварц, сотрудник фонда, который отвечает за совместные с Россией проекты. Он каждый год занимается  подготовкой поездки в Москву и сам всегда сопровождает сборную.

Также в сборную стараются взять детей и из очень малообеспеченных семей. Сами соревнования, проживание в Москве и питание оплачивают организаторы с российской стороны – фонд "Подари жизнь". Немцы берут на себя расходы на авиаперелет, визы и на дополнительные несколько дней – чтобы погулять по Москве.

"Родителям остается только выдать ребенку 30-40 евро на карманные расходы. Перед поездкой мы все вместе придумываем себе программу, что мы хотим посмотреть в Москве, и дети всегда требуют шопинг. Те, кто постарше, покупают сувениры, которые продают вокруг Красной площади – всякие открытки и значки на память. А малыши тратят свои деньги на "Лего", – рассказывает Давид Шварц.

Одна из участниц Игр из Германии, Эшли Эггерс (Aisling Eggers), 14 лет, г. Киль Увеличить картинку Одна из участниц Игр из Германии, Эшли Эггерс (Aisling Eggers), 14 лет, г. Киль (© winnersgames.ru) При планировании столичных развлечений важно, чтобы в них смогли принять участие все без исключения. Независимо от того, в чем они ограничены из-за своей болезни. ("В Москве, например, совсем плохо дела обстоят с навигацией для незрячих", – говорит Давид Шварц). В обязательной программе обычно – Красная площадь, поездка на метро и ужин с традиционными русскими блюдами.

***

В фонде повторяют: цель поездки – просто принять участие в интересном мероприятии, доказать самому себе, что  несмотря на онкологию и ее последствия ты можешь жить полноценной жизнью и делать все то, что делают здоровые люди.

"Мы ездим на соревнования не за медалями, а для удовольствия", – говорит Давид Шварц. Такая поездка для детей – целое приключение с массой новых впечатлений и знакомств с другими детьми со всего мира, которых объединяет куда более важная, чем спортивная, победа – над раком.

"Нас всегда сопровождают двое переводчиков, но в принципе дети быстро находят общий язык и без них, – продолжает Шварц. – В дело идут руки, ноги, мимика. Глядишь – и уже обо всем договорились. Русские дети, в отличие от наших, к сожалению, совсем не говорят по-английски".

В Россию из Германии приехала команда из десяти человек в возрасте от 9 до 16 лет Увеличить картинку В Россию из Германии приехала команда из десяти человек в возрасте от 9 до 16 лет (© Deutsche Kinderkrebsstiftung) Для самого Давида Шварца, социального педагога по профессии, поездка в Москву – хорошая возможность для работы со своими подопечными. "Мы много времени проводим вместе, играем, разговариваем о болезни, о жизни, о семье, о школе. Мне важно понять, о чем они думают, что их беспокоит, как они живут со своим диагнозом. Для меня соревнования – это форма личностной терапии".

***

Задач у фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung много – в первую очередь, финансировать клинические исследования, направленные на разработку новых препаратов и методов лечения детей, а также поддерживать словом и делом самих детей с раковыми заболеваниями, и их семьи, улучшать качество их жизни, повышать шансы на выздоровление.

Сотрудник фонда Свен Кортум поясняет, что имеется в виду под «словом и делом». В частности, речь идет об информации. Ведь когда люди впервые сталкиваются с бедой, они почти ничего не знают о болезни. "Мы объясняем, что такое рак, в чем смысл химиотерапии, что происходит в организме после облучения", – говорит Кортум. Фонд издает специальные брошюры на разных языках (в том числе и на русском), адресованные всем, кого коснулось несчастье – ведь, помимо больного ребенка, это еще и его здоровые брат или сестра, родители, бабушка и дедушка, школьные учителя.

Председатель правления фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung Ульрих Роперц (слева) Увеличить картинку Председатель правления фонда Deutsche Kinderkrebsstiftung Ульрих Роперц (слева) (© picture alliance / rtn - radio tele nord) Еще один аспект – финансовая поддержка семей, которые из-за болезни ребенка едва сводят концы с концами. "Конечно, все расходы на лечение и медикаменты в Германии берут на себя кассы больничного страхования, – поясняет Свен Кортум. – Но многие люди все равно нуждаются. Часто бывает, что кто-то из родителей бросает работу, чтобы ухаживать за ребенком – и тогда доход семьи резко сокращается. Или профильный медицинский центр находится на другом конце страны, и поездки туда "съедают" целое состояние".

Отдельный проект фонда, первый из подобных в Германии, – это реабилитационный лагерь "Лесные пираты", который ежегодно организуется в лесу в окрестностях Гейдельберга под лозунгом: "Отдохнуть от болезни". Дети, пережившие онкологические заболевания, а также их братья и сестры, катаются на лошадях и горных велосипедах, стреляют из лука, занимаются театром – как будто и не было никакого рака. Каждую весну в Гейдельберг по приглашению фонда привозят и группу «пиратов» из России.

Немецкий благотворительный фонд помощи детям, больным раковыми заболеваниями (Deutsche Kinderkrebsstiftung) появился в 1995 году. Он существует исключительно за счет пожертвований. Их ежегодная сумма составляет примерно 10 миллионов евро. "Регулярно жертвуют разные фирмы, но все-таки большую часть денег мы получаем от частных благотворителей,  – говорит Свен Кортум. – Иногда ими становятся, например, школьные классы, иногда – пожилые люди, которым некому отписать в наследство свое имущество".

Каждый год примерно 2 тысячи детей в Германии заболевают раком.  За отчетный 2015 год фонду Deutsche Kinderkrebsstiftung удалось напрямую – не считая поддержки исследовательских и прочих проектов – помочь почти 500 детям (всего было удовлелетворено 484 заявки от семей с детьми, больными раком).

Ксения Максимова

24.08.2016

Другая победа

Cоциальная политика

Присоединяйтесь к нам

Немецкий онкологический научно-исследовательский центр: полвека в борьбе за здоровье

DKFZ – самое крупное биомедицинское исследовательское учреждение в Германии

За последние 30 лет число онкологических заболеваний выросло на 25 процентов – каждый четвертый немец сегодня умирает от рака. Изменить эту тенденцию пытаются в Немецком онкологическом научно-исследовательском центре в Гейдельберге, где изучают механизмы возникновения рака и ведут разработки средств для его лечения. В этом году центр отмечает свое 50-летие.

Немецкие медики создали вакцину против рака

picture alliance / dpa

Немецкие ученые уверяют, что совершили значительный прорыв в поисках эффективного лечения онкологических заболеваний. Они разработали универсальную терапевтическую вакцину, способную помочь организму человека справиться с уже существующей в нем злокачественной опухолью.

Грудь "из пробирки" поможет в борьбе с раком молочной железы

Так выглядят выращенные в пробирке ткани молочной железы под микроскопом

Немецкие ученые воспроизвели в лабораторных условиях "мини-копию" женской груди – ткани молочной железы с полнофункциональными альвеолами и системой протоков. Это событие уже называют прорывом в медицине: полученная модель позволит работать над новыми методами для профилактики и лечения маммакарцином.